Luft zum Leben

Mukoviszidose-Patienten wie Sarah Schott brauchen moderne Beatmungsgeräte, um selbständig leben zu können. Hier hilft Kikam.

OPPENHEIM – In ihrem Mäppchen mit Stiften und Kulis, das sie immer mit zur Uni nimmt, bewahrt Sarah Schott eine kleine Spielzeuggiraffe auf. „Sie erinnert mich daran, dass meine Schwester immer bei mir ist,“, sagt Sarah. „Trotz allem.“

Trotz allem. Sarahs Schwester, das Mädchen, das Giraffen liebte, starb mit 15, an Mukoviszidose. Sarah war damals 13 Jahre alt – und ebenfalls an Mukoviszidose erkrankt. „Wir hatten eine sehr enge und intensive Beziehung. Sicher auch, weil wir beide dieselbe Krankheit hatten.“ Doch bei Sarahs großer Schwester schritt die Krankheit schneller fort. „Vor ihrem Tod“, erzählt Sarah, „hat sich ihr Zustand rapide verschlechtert.“ Bei allem Fortschritt konnte auch die Medizin nicht mehr helfen. Die Trauer, sie muss unendlich gewesen sein, bei den Eltern, bei Sarah. „Aber heute weiß ich, dass es dafür eigentlich keinen Grund gibt. Sie ist doch noch irgendwie da. Und passt auf uns auf.“

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